Narodil se, jako většina dětí, zdravý. Jenže v pěti letech začal mít potíže s chůzí. Lékaři mu zjistili spondyloepifyzární dysplazii, což je forma trpaslictví s krátkým trupem i končetinami. Skončil s aktivitou a hlídal si zdraví.

V jedenácti letech si Honza poranil kyčel, následovalo několik operací. Další vyšetření ukázala na mukopolysacharidozu. Po dvou letech došlo na další operaci, tentokrát krční páteře. Poté už se Honza na nohy nepostavil a zůstal na vozíku.

Nyní žije doma se stejně postiženým starším bratrem. Pečuje o ně matka, která musela zanechat práce.

Díky zhoršenému zdravotnímu stavu nyní potřebuje pro sebe a bratra koupit nové prostorné auto pro dva invalidní vozíky s autojeřábem, aby se měli jak dostávat k lékaři. Chybí jim zhruba 400 000 korun. V tuto chvíli vlastně již „jen" 300 000, protože minulý týden zastupitelstvo v Chomutově schválilo Honzovi pomoc ve výši 100 000 korun.

„Jsem Velkým fandou Pirátů Chomutov," uvádí Honza. Je členem společnosti pro mukopolysacharidozu, která pravidelně pořádá setkávání rodin se stejně postiženými dětmi. „Rád se takových setkání zúčastňuji, protože tam mám několik přátel, s kterými se cítím dobře," řekl Honza.

Společnost pořádá přednášky lékařů z metabolické jednotky v Praze s informacemi o vývoji a výzkumu této choroby, případně přednášky o změnách v zákonech. Skoro všichni nemocní touto zatím nevyléčitelnou chorobou jsou totiž závislí na příjmech od státu. Honza oslovil spoustu firem, ale bez úspěchu. Obrátil se proto na Konto Bariéry, které jeho příběh uveřejnilo na svých webových stránkách. Honzu tak mohou dárci podpořit přímo a přispět mu právě přes Konto Bariéry na internetu: www.kontobariery.cz/Komu-pomahame/Komu-muzete-pomoci/Honza-M.aspx. Nyní by chtěl požádat o pomoc veřejnost a s její pomocí získat chybějící peníze.

Léčba tohoto onemocnění je zatím velmi omezená, u některých typů nemoci se zkouší transplantace kostní dřeně, ve stadiu příprav je možná enzymová terapie. Všichni doufají, že se už brzy podaří najít účinný lék.

Co je onemocnění mukopolysacharidosaVrozená onemocnění látkové výměny, která jsou způsobena absencí konkrétního životně důležitého enzymu. Následkem toho dochází k hromadění produktů metabolismu, jež se usazují ve tkáních četných orgánů (játra, srdce, mozek ap.) s následující poruchou jejich funkce. Z toho plynou četné závažné patoogické projevy onemocnění. Zpočátku se většinou děti vyvíjejí normálně, k nástupu obtíží dochází až v dalším vývoji. Onemocnění se vyskytuje zřídka.