Kliknutím zvětšíteŠtěpánka (45) na tom byla před sedmi lety velmi špatně. „Kvůli roztroušené skleróze jsem nedokázala ani normálně sedět, pořád jsem přepadávala, protože se neuměla opřít o nohy jako zdravý člověk. Ale nešlo jen o to, trpěla jsem chronickou únavou, byl pro mne problém třeba jen vzít do ruky tužku. Představte si, že cítíte tak, jako byste ve dne v noci trpěli těžkou chřipkou,“ přibližuje svůj tehdejší stav.
V posledních letech přišli na trh nové léky, které tehdy nebyly k dispozici, ale to problém Štěpánky úplně neřeší. Léky sice umí postup této nevyléčitelné nemoci napadající nervy zpomalit či i na nějakou dobu zastavit, Štěpánka ale potřebuje i pravidelnou péči fyzioterapeuta, který jí například pomáhá obnovovat pohybové funkce, jež vinou nemoci ztrácí.
Štěpánka měla štěstí, že se dostala do péče fyzioterapeutky a přední odbornici na rehabilitaci nemocných s RS docentky Kamily Řasové. „Asi rok jsme pracovaly na tom, aby se udržela v sedě. Kdyby dostala péči dříve, bylo to by to rychlejší. Nyní musí každý týden absolvovat sezení u fyzioterapeuta znovu, tělo totiž získaný návyk po třech dnech začne zapomínat,“ říká Kamila Řasová.
Při RS organismus může přestat zvládat nějaký pohyb, který zdraví lidé považují za samozřejmost, na kterou nemusejí myslet. „Nevnímám svoje tělo, nohy mám v křeči. Opakujeme, jak si mám sednout, stoupnout… Když zvládnu stát, což není automatické, tak mne učí chodit. Tělo se naučí, co mám dělat, abych na to nemusela myslet,“ popisuje opakující se sezení Štěpánka.
Velký šok
Že se jí podařilo dostat se k fyzioterapeutce, považuje za velké plus: „Když vám řeknou, že trpíte roztroušenou sklerózou, kterou nelze vyléčit, je to velký šok. Nevíte, co máte dělat, jak se zachovat. A lékaři vám řeknou, abyste si všechno zařídili sami. Potřebujete terapeuta, který má zkušenosti s RS, ale nevíte, kde ho sehnat.“
V České republice sice existují specializovaná centra pro léčbu roztroušené sklerózy, ale v tuto chvíli se v podstatě plně soustředí na farmaceutickou léčbu. „Většina z nich nabízí léčbu, případně psychologickou pomoc, ale ne už rehabilitaci. Ale my potřebujeme ucelený systém péče o lidi s RS,“ říká Kamila Řasová.
Sama vytvořila v rámci vědeckého grantu takový program pro lidi, u nichž lékaři nemoc objeví. „Tito lidé ještě nemají problémy s pohybem, ale je třeba se jim preventivně věnovat, aby třeba věděli, jak si mají sednout, aby ovládali nohy. Jde také předcházet bolestem, kterými řada lidí s RS později trpí. Nemocní se také potřebují naučit se správně cvičit, stravovat a vůbec se vyrovnat s řadou problému, které jim tato nemoc postupně degenerující nervy přináší," zdůrazňuje Kamila Řasová.
Program je tedy připraven, jsou proškoleni i lidé, ale náš zdravotní systém s ním nepočítá. "Nejsou na něj peníze," říká zklamaně Kamila Řasová. Další problém tkví v tom, že fyzioterapeutů je stále méně. Jen ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, kde působí, by měla pracovat padesát, ale ve skutečnosti jich je o dvacet méně. "Stěží pak zvládají rehabilitovat lidi po operacích, na tož aby měli čas na chronicky nemocné," podotýká Kamila Řasová.
Naším vzorem by podle ní mohlo být Norsko, kde mají pro nemocné různé programy podle potíží, kterými trpí: jeden pro chronickou únavu, další pro urologické potíže, jiný pro ty, kteří trpí bolestmi. „Dostávají samozřejmě léky jako u nás, ale tyto problémy lze ovlivnit i nefarmalogickými způsoby, které nemocným velmi pomáhají a díky tomu mají celkem kvalitní život i se závažnou nemocí,“ zdůrazňuje Kamila Řasová.
VÁCLAV DVOŘÁK
3
1
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
