Devítiletý Martin je nyní doma na distanční výuce, šestiletý Dominik ale vyžaduje péči o poznání větší. Trpí totiž vážným neurologickým onemocněním.

S nemocí musíme žít

„Dodnes neznáme důvod Dominikova onemocnění. Nevíme, jestli jde o genetiku, jestli se něco zvrtlo v těhotenství, nebo jde o metabolický problém. Prostě stalo se a je to navždy. Musíme se naučit s nemocí žít,“ říká statečně maminka.

Malého Dominika si Barbora přinesla z porodnice po bezproblémovém těhotenství i porodu. Nebyly vůbec žádné signály, že by mohl mít nějaké zdravotní potíže. „Že s miminkem není vše úplně v pořádku se mi zdálo už po šestinedělí. Jsem totiž původní profesí zdravotní sestra,“ vrací se maminka Barbora na úplný začátek své anabáze. „Všichni, včetně pediatričky, mne ale uklidňovali, že jsem profesně deformovaná a maluji zbytečně čerty na zeď.

Už po třech měsících ale bylo jasné, že moje intuice, úzkost a podezíravost měly opodstatnění. Dominik trpěl svalovými křečemi. Z ničeho nic se rozplakal a roztahoval u toho ručičky. Dětská lékařka nás strašila, že má epilepsii a odložila a zakázala některá očkování. Mezi tím se začal silně opožďovat v pohybovém vývoji, řeči, motorice. Vývojově ustrnul v sedmém měsíci. Neposadil se, padal do stran, vůbec nelezl. Plazit se po břiše začal zkoušet až po roce,“ popsala příběh, ze kterého mrazí, Dominikova maminka. V tu dobu už procházel nekonečnými sériemi různých vyšetření.

Bylo mu osmnáct měsíců, když se se rodina konečně dozvěděla, že se narodil s vážným neurologickým onemocněním. Verdikt zněl: atrofie mozečku spojená se svalovou dystrofií. Přeloženo do laické řeči: nemoc Dominikovi narušuje správné držení těla a koordinaci rovnováhy i hrubé a jemné motoriky. K Dominikovým problémům se časem přidaly potíže s kyčlemi a se srdíčkem. Mamince pak i jeden osobní. Stala se samoživitelkou. Otec rodinu opustil velice brzy po zjištění handicapu chlapečka. Jev v rodinách s postiženými dětmi tak častý, že už osamělé matky s podobným osudem nikoho nedojímají.

Na sebelítost není prostor

„Na sebelítost není prostor,“ konstatovala maminka suše. Lékaři kvůli tělesnému rozvoji i Dominikově psychice navíc doporučili mamince pořízení speciálního sportovního kočárku pro postižené děti, který se dá navíc připojit za kolo. Pojišťovny ovšem tuto zdravotní pomůcku neproplácejí. Cena kočárku pro dítě s ochablými svaly je ale přes šedesát tisíc korun. To si Barbora samozřejmě dovolit nemůže.

Spojenkyni prý ale našla v Daniele Sršňové, sociální pracovnici, která navštěvuje rodinu už třetím rokem. Ta jí zprostředkovala kontakt s nadací Patron dětí, která jí pomůže finanční prostředky na kočárek sehnat. „Maminku velmi obdivuji. Nejen za to, s jakou oddaností a bez stížností se věnuje Dominikovi. Ale i v tom, že se velmi snaží neopomíjet ani staršího syna. Partneři si starosti rozdělí na půl. Osamělé mámy jsou na všechno samy. Sportovní kočárek pro postižené dítě není v jejím případě projev luxusu, ale obrovská pomoc. Dominik navíc v obyčejném kočárku bolestí nevydrží a na nošení je už těžký,“ uvedla Daniela Sršňová.